Laisser le mourant au cœur de sa vie
Lorsque j'ai commencé ma formation avec l'école internationale d'accompagnement Cybèle, Faculté Fin de vie du Canada, Nancy, la Directrice et fondatrice de l'école disait qu'il y avait certainement eu dans notre vie un événement lié à une perte, un événement marquant qui s'était posé comme un déclencheur et qui avait fait que nous avions choisi de suivre ce parcours professionnel.
Comme j'ai pu le dire dans de précédents articles, que vous pouvez retrouver ici, la mort m'a toujours été familière, néanmoins quand elle m'a demandé « quelle est ta plus grande perte ? », dans le sens celle qui a été le déclencheur… j'ai pris le temps de réfléchir car je ne m'étais jamais interrogée sur ce sujet. Une suite logique, une évidence mais quelle origine…
Voici donc ce qui m'a menée jusqu'à vous aussi bien dans l'accompagnement de la fin de vie que dans l'accompagnement thérapeutique.
Une révélation pour moi de revisiter cette expérience de vie, de belles émotions aussi.
Je vous partage ce récit tel qu'il s'est posé pour moi, dans l'instant.
Quelle est ma plus grande perte ?
Aujourd'hui, je dirais que la plus grande perte de ma vie est celle de mon père. Son décès est survenu de façon brutale le 20 janvier 2023. En le mentionnant, je sens dans ma poitrine cette oppression toujours présente bien que non douloureuse et mes yeux s'humidifier même si les larmes ne coulent pas, là.
Pourtant, pour répondre honnêtement, ce deuil là serait à aborder en réponse à une autre question, une du style : « aujourd'hui, après tout ce cheminement personnel, comment vivez vous le deuil ? »
Quelle est la perte qui a tout changé ?
Je plonge en moi, et avec émotion, une douce joie qui me fait sourire, je pense à ma grand-mère maternelle, Agnès que j'appelais Mamamame. Oui, c'est bien son décès le 31 août 2002 qui a bouleversé ma vie, elle avait 87 ans. Notre relation était particulière car elle vivait à la maison avec nous. Elle était la seule de mes grands-parents encore vivante. Pour moi, elle avait toujours été là, au quotidien. Toute petite, ma mère me couchait avec elle quand elle amenait ma sœur et mon frère à l'école. Je jouais aussi beaucoup avec elle.
Je remercie Nancy d'avoir ouvert la porte du souvenir.
Cette fois, les larmes coulent sur mes joues.
Le lien, éternel, ce lien d'amour que la mort n'emporte pas avec elle et qui fait battre encore et encore mon cœur. Je passe sur tous les souvenirs, ils sont bien présents et apporteront leur vibration à ces mots.
Comme je le disais, j'ai donc grandi avec ma mémé Agnès. J'ai toujours vu ma mère s'occuper d'elle. Naturellement et très certainement en loyauté aux schémas familiaux, j'ai pris ce rôle-là d'accompagnante à maintes reprises dans ma vie de jeune adulte. Je le faisais car j'aimais ma grand-mère. Je le faisais aussi pour aider ma mère et lui permettre de s'absenter un peu. Je le faisais très certainement aussi pour des raisons inconscientes. Jamais je n'avais envisagé de travailler dans l'aide à la personne. Pourtant, il y avait déjà à l'époque sans que je m'en rende compte quelque chose de très naturel en cela.
Accompagnante sans le savoir
Ainsi, pendant des années et même jusqu'à sa mort, je passais ce temps avec elle. Je lui faisais à manger et les derniers temps, je la faisais manger. Je lui faisais la toilette lorsque c'était nécessaire en dehors du temps accordé par les infirmières. Je regardais la télévision et nous rigolions, qu'est-ce que nous rigolions ! Elle était assez moqueuse je l'avoue, et je me souviens des éclats de rire quand elle disait « regarde ce vieux » en parlant d'un homme de 20 ans de moins qu'elle. Je la couchais aussi, le rituel du coucher était si touchant, il avait une saveur particulière. Aujourd'hui je sens que ces moments « d'au revoir et bonne nuit » était baigné dans la beauté et surtout la tendresse de « c'est peut-être la dernière fois ». C'était inavoué, inconscient même mais en y repensant, c'est vraiment ce que je ressens. Nous chantions, vous savez comme nous pouvons chanter une comptine à nos enfants avec cette tendre gestuelle amenant à caresser une joue, à fermer les yeux etc.
Son décès m'a ouvert les yeux sur des choses sur lesquelles je reviendrais plus tard. Cela me fait penser à cette citation chère à l'association française Couleur Plume avec qui j'ai fait en janvier dernier une Immersion Fin de vie et Deuil dans le Sud de la France, 5 jours d'immersion.
« Les vivants ferment les yeux des morts et les morts ouvrent les yeux des vivants » - Gabriel Garran, acteur, réalisateur et metteur en scène français
L'importance du chemin de la fin de vie
Avant d'aborder sa mort, j'aimerais vous parler de la fin de sa vie et de comment elle a impacté à jamais mon chemin de vie. Au fil des années passées à ses côtés, je l'ai vue diminuer physiquement, jusqu'au bout elle a eu toute sa tête comme on dit. C'est drôle car d'écrire cela me ramène à l'exercice fait dans une des parties de l'enseignement suivi dans la formation de Thanadoula et Palliathérapeute, celui sur notre personnalité. Je ne sais plus à quelle question, mais j'ai répondu que je suis quelqu'un qui apprécie beaucoup le silence et que souvent je suis enseignée et renseignée par l'observation et l'écoute des situations, des échanges, des réactions et comportements. Je disais combien je suis sensible et j'aime tous les types de communication et combien le non-verbal est puissant et important. Je comprends ici, que cela a pu se poser mais surtout se développer en accompagnant ma grand-mère.
Petite pause. Emotions obligent… « Ouf, c'est fort tout ça! »
En effet, comme mentionné plus haut, avec elle, j'ai été dans le contact charnel (de peau à peau), dans la communication par le jeu, dans la communication verbale puis sur sa fin de vie, après un énième « petit » AVC, accident vasculaire cérébrale, elle a fini par perdre l'usage de la parole, j'ai donc beaucoup communiqué avec elle par le regard et le murmure (les sons sans parole), le non-verbal.
Ma gorge se serre et je pleure.
Je prends conscience à cet instant combien elle vit en moi, comment sa mémoire s'anime en moi et autour de moi, omniprésente dans la nature et la forme des accompagnements que je propose dans mon domaine professionnel mais aussi au cœur même de ma relation à l'autre et au monde dans ma vie de tous les jours.
L'accompagnement de la fin de vie, la présence
L'année de sa mort, en 2002, j'attendais mon premier enfant. Il est né en mars 2002. Je me souviens qu'en mai, elle avait franchi une étape… celle qui l'a placée sur son chemin de fin de vie. Lors de sa dernière hospitalisation, nous avons même pensé que c'était la fin. Elle n'avait plus le réflexe de déglutir, il fallait lui dire, lui dire et lui redire. Je me souviens alors de ce mélange perturbant de « il faut tenir » et « non, c'est pas une vie ça » ni pour elle, ni pour nous. Elle ne parlait déjà plus. Le retour de cette hospitalisation a été très difficile. Pour elle ? Je ne sais pas, je me dis que oui (j'interprète là). Je voyais dans son regard tantôt la colère, tantôt l'incompréhension mais aussi le désespoir. Pour moi ? C'est sûr. De mon côté, j'ai traversé la colère, l'impuissance oui beaucoup d'impuissance. C'était extrêmement dur de la voir attachée sur son fauteuil, avec ses petites lunettes d'oxygène. Nous n'avons jamais parlé ensemble de tout cela, je ne lui ai jamais vraiment demandé comment elle vivait tout cela. Un regret ? Non, j'ai été la meilleure version de moi-même, tiens, j'ai entendu ça quelque part il me semble! Mais j'ai la certitude qu'aujourd'hui ce serait autrement.
Je ne regretterai jamais ces moments où nos regards se croisaient, se parlaient, se comprenaient, où nos mains restaient l'une dans l'autre en silence devant un jeu télévisé ou une série à l'eau de rose. Je ne regretterai jamais ses tâches que je me suis parfois autorisées, d'autres fois imposées mais toujours réalisées dans l'amour et le respect.
Gros sanglots pour moi, je prends un peu de temps avant de reprendre mon récit.
Pourquoi ? Parce que je sens dans tout mon corps, et mon émotion le confirme que Mamamame par notre lien, sa vie, sa fin de vie et sa mort, m'a révélée à moi-même. Cette expérience commune de vie m'a permis d'être pleinement qui je suis aujourd'hui.
L'annonce de la fin de vie
Lorsque sa fin de vie a été officiellement annoncée, je vivais à Marseille, à 60 kilomètres environ d'où elle vivait. J'ai dit à mon mari que je souhaitais aller chez mes parents avec mon fils afin d'être avec elle dans ce qu'elle vivait. Il m'a immédiatement dit oui. A aucun moment, je me suis demandée pour combien de temps je prenais mes quartiers là-bas. Cela a duré peut-être deux mois, je ne m'en souviens plus précisément.
Elle est restée alitée dans son lit médicalisé, peu à peu les assistances ont pris place dans sa chambre : perfusion, sonde gastrique etc. A l'époque, nous ne parlions pas de Directives médicales anticipées. Les infirmières ont alors accepté que je prenne une part active dans son accompagnement de fin de vie, je pense qu'elles ont senti que je les informais seulement de ce que je voulais faire et surtout que cela comptait beaucoup pour moi. J'ai donc participé aux toilettes et j'ai vu les escarres que son alitement occasionnés. Je « l'ai aspirée » maintes fois lors de ses encombrements. J'ai pris des décisions aussi auprès du médecin pour soulager ses souffrances. C'est le propre des soins palliatifs (droit aux soins palliatifs, en France, loi 1999).
A ce moment là, j'ai bien vu que l'attention n'était pas posée au bon endroit, de mon point de vue. Je crois que c'est le facteur déclenchant de mon envie d'exercer le métier de Thanadoula.
J'ai vu que l'attention du corps médical et des soignants se focalisait sur les vivants comme si ma grand-mère était déjà morte, plus exactement comme si elle était déjà considérée comme morte.
Je me rappelle des mots du médecin que j'ai reçus comme un uppercut. Je l'interrogeais sur les possibilités de prise en charge de la souffrance de ma grand-mère et lui de me répondre « votre mère n'est pas prête, elle est encore dans le déni de la situation » ! Le choc ! Finalement, après avoir donné mon avis sur le sujet et avoir parlé avec ma mère, il a été convenu de l'aider par ce qu'aujourd'hui je nommerais une sédation palliative, lui permettant d'être inconsciente et de la soulager.
La coquine a attendu que son arrière-petit-fils soit baptisé. C'était tellement important pour elle. Son néo-cortex a su insuffler le ralentissement du processus naturel engagé pour lui permettre d'attendre. Là aussi, je souris. Elle était inconsciente depuis quelques jours déjà quand je suis venue la voir avec mon fils dans les bras, il portait sa magnifique robe blanche de baptême. Elle a alors ouvert de grands yeux tout ronds, l'a fixé et les as refermés pour ne plus les ouvrir.
La mort, le choix du mourant
Elle est morte quelques jours après. Ce soir là, j'avais remarqué que sa respiration avait changé, elle faisait des pauses et quand j'ai entendu ma mère hurler, je me suis dit « je savais ». Je restais tout le temps avec elle, et là je l'ai laissée en sachant… elle a, elle même, attendu que ses enfants se retirent quelques minutes dans la pièce d'à côté pour mourir et laisser s'échapper son dernier râle.
Le droit au respect du corps même après la mort
Ma grand-mère est morte chez elle, dans sa chambre. Le médecin est venu constater le décès. Nous avons participé à sa toilette, ma sœur, ma mère et moi. Ce rituel a été un moment d'une intense communion. Elle avait l'air serein.
Nous l'avons veillée quelques jours, je perçois encore cette sensation, ressentie aussi lors de la veillée du corps de mon père, celle qui nous illusionne : il ou elle respire, il ou elle va bouger.
Le droit au respect des dernières volontés
Puis est venu le temps des obsèques, les dernières volontés de ma grand-mère dont elle parlait, heureusement : une messe, la fanfare car il fallait que ce soit joyeux, pas de fleurs mais une enveloppe pour donner à des œuvres caritatives et des couleurs, pas de noir. Mon élan : m'habiller en rose et vert, et me faire des couettes, elle adorait les couettes !
Après ça, ma mère a eu besoin de partir, je suis restée avec mon père et mon oncle. Nous avons vidé sa chambre en rendant tout le matériel médical, nous avons fait les remerciements… et très vite est venu le temps des reproches de mon oncle. Il aurait voulu que je ne demande pas au médecin d'intervenir afin qu'elle vive encore, parce que selon lui, elle aurait pu. Aujourd'hui, je comprends que c'était son chagrin qui parlait. A l'époque, un peu moins.
Je n'ai pas de regret et encore moins de remord. J'ai été présente, je l'ai écoutée avec les moyens que j'avais à l'époque, je parle ici aussi de ma personnalité d'alors. J'ai écouté mon cœur et je me suis laissée vivre les choses dans ce qui me semblait important de faire et de partager avec elle.
Le rôle de chacun dans l'accompagnement de la fin de vie
Oui, j'ai eu besoin de vivre tout cela. J'ai toujours besoin d'aller au bout des choses et vivre l'expérience dans tout ce qu'elle offre. Ensuite, je reviens à ma juste mesure à ce qui est congruent. Cette expérience m'a tellement appris, je le mesure pleinement en vous partageant ce récit. J'ai accompagné Mamamame dans cette expérience de vie, sa fin de vie. J'ai pris soin d'elle pendant, j'ai pris soin de son corps après. J'ai pris soin de notre lien.
En acceptant de vivre cette expérience avec elle, j'ai dit oui à la vie dans tout ce qu'elle est. S'est posée en moi la conviction qu'il était et qu'il est indispensable que le mourant soit reconnu et considéré dans ce qu'il est... vivant, que sa fin de vie n'est pas sa mort.
J'ai personnellement pris conscience du cadre dans lequel je souhaitais vivre cet accompagnement. C'est comme si lors de la fin de vie de ma grand-mère, son décès et même après, j'avais joué tous les rôles possibles ou presque. Aujourd'hui, je sais que je suis en mesure de jouer tous ces rôles et c'est une sacrée base de sécurité et de confiance pour moi. Cela m'a permis de faire des choses en connaissance de cause et de choisir à quelle place je voulais être.
Je sais le rôle que je veux incarner, celui d'accompagnante fin de vie dans le soutien affectif, pratique et informationnel. Je vis ce que je suis et je veux pouvoir le faire pleinement en tant que thanadoula. Je le vis déjà mais la formation que je suis maintenant me permet un approfondissement de la connaissance de la fin de vie qui m'ouvrira la porte de palliathérapeute.
Le respect de la personne en fin de vie
Le mourant marche la dernière partie du chemin de sa vie. Il est tellement important de le reconnaître comme vivant. Il vit une expérience unique que nous ne connaissons pas, que nous n'avons pas vécu, il nous faut être humble face à cette réalité.
Ma plus grande perte a été d'une richesse infinie, elle a été la porte ouverte sur le deuil que j'ai vécu. Et dans ce que porte ce processus naturel de transformation profonde, je me suis rencontrée, je me suis reconnue forte d'une mémoire puissante de cette expérience commune.
Au cœur de cet espace partagé avec Nancy, cet espace partagé avec vous, je comprends beaucoup de choses, les associations se font entre ma plus grande perte et ce qui compte pour moi dans l'accompagnement que je propose et que je veux enrichir par cette formation de Thanadoula et Palliathérapeute.
Le lien est aussi fait entre les deux plus grandes pertes de ma vie.
Je comprends que j'ai toujours été faite de tout ce que je porte et que ce partage de vie avec ma mémé a été le révélateur de tout cela.
