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L'accompagnement de la fin de vie



Photo de sable doré humide sur lequel apparaissent des traces de pieds, des empreintes. C'est comme si la personne partait du fond de la photo pour venir vers le spectateur. Vers le fond les traces sont nombreuses et partent un peu dans tous les sens, puis peu à peu, elles deviennent plus claires et ordonnées et reflétant la marche d'une personne.


Qu'en est-il de la loi sur la fin de vie en France ?


L'accompagnement de la fin de vie est à l'ordre du jour du Gouvernement français. Mercredi 10 mars, le projet de loi a été présenté au Conseil des Ministres. Il sera très certainement modifié mais que propose-t-il à ce jour ?


Les lois françaises actuelles de la fin de vie


  • Loi de 1999, Accès aux soins palliatifs : les soins palliatifs permettent de soulager la souffrance des personnes en fin de vie.

  • Loi 2005, Loi Leonetti : autorisation du refus de traitement et de l'obstination déraisonnable anciennement appelée « acharnement thérapeutique », également Euthanasie passive c'est-à-dire une limitation des soins à la demande du patient.

  • Loi 2016, Loi Claeys-Leonetti : autorisation sous conditions de la sédation profonde continue jusqu'au décès, autrement appelée « sédation palliative », également le fait que les Directives anticipées s'imposent aux médecins et la prise en compte de la personne de confiance.


Actuellement, le cadre français actuel n'autorise pas


  • L'euthanasie active : mort provoquée par un acte médical.

  • Le suicide assisté : prescription par un médecin de médicaments permettant de se donner la mort.


Le projet de loi du Gouvernement sur l'accompagnement de la fin de vie


Voici ce que j'en ai retiré, ceci n'engage que ma propre compréhension de la lecture du projet de loi. Je vous joins ici le lien vers le texte officiel afin que vous puissiez vous-même accéder à cette proposition et son contenu.



Photo prise d'en haut et découpée dans sa diagonale en haut à droite vers le bas à gauche par l'écume de l'eau de mer. La mousse blanche  prend tout le haut de la photo, sur elle, les ombres de deux personnes, qui sembleraient être une femme à gauche et un homme à droite. Le silhouette de gauche a les cheveux mi-longs, niveau épaules, à sa droite une ombre qui ressemble à l'appareil photo qu'elle tient pour faire le cliché. A droite, la personne a les cheveux courts. Sous l'écume, les pieds de la personne de gauche, son pied gauche est quasiment recouvert par l'eau et seulement le bout des orteils de son droit, on voit ses jambes nues jusqu'au haut des cuisses. L'ombre de la personne à droite continue bien après le bord de l'eau. Les pieds sont recouverts de sable gris humide. Elle porte un bracelet à la cheville gauche et on voit ses jambes jusqu'aux genoux et un petit bout de son maillot short long, bleu à carreaux sur sa jambe droite



Accéder à l'aide à mourir


La loi autoriserait l'aide à mourir sous forme de suicide assisté et à titre exceptionnel d'euthanasie. J'aime à rappeler qu'à l'origine, le mot euthanasie signifiait le fait d'avoir une mort douce, qu'elle soit naturelle ou provoquée.


[…] « l'aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d'une substance létale […] afin qu'elle se l'administre ou, lorsqu'elle n'est pas en mesure physiquement d'y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne ».

Pour accéder à cette aide, plusieurs critères seront demandés, le profil du patient demandeur devra répondre à l'intégralité de ces derniers. En effet, il devra être âgé d'au moins 18 ans et être de nationalité française ou encore résider en France de façon durable. Le patient devra être atteint d'une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme. Selon la Haute autorité de santé, « on parle de pronostic vital engagé à court terme lorsque le décès du patient est attendu dans quelques heures à quelques jours », le moyen terme se compte, lui en semaine ou mois. Le demandeur devra également présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, une souffrance liée aux traitements directement ou du fait du refus des traitements. Elle devra être réfractaire c'est-à-dire qu'on ne peut soulager et insupportable. Enfin, le patient devra être reconnu apte à manifester sa volonté de mettre fin à sa vie de façon libre et éclairée. Ainsi les personnes souffrant de troubles psychiatriques ne pourront aucunement faire la demande.


Le patient devra formuler à un médecin sa demande d'aide à mourir, naturellement le médecin choisi ne pourra être un proche du demandeur. Le médecin devra l'informer en retour des autres « traitements et dispositifs d'accompagnement disponibles ». Il devra aussi lui signifier qu'il peut renoncer à sa demande à tout moment et accéder aux soins palliatifs.

Dans les 15 jours qui suivront c'est le médecin qui lancera les investigations, il devra vérifier que le patient réponde bien à l'intégralité des conditions requises. Il devra aussi prendre l'avis d'un autre médecin (spécialisé dans la maladie dont le patient est porteur) et d'un auxiliaire médical ou aide-soignant. Il les consultera mais restera le seul décisionnaire quant à la demande du patient.


Si le patient accède à sa demande, il aura encore un délai de réflexion de 2 jours avant de réitérer sa demande. S'il n'accède pas à sa demande, il pourra contester la décision devant la justice administrative.



Photo en noir et blanc. Gros plan sur des mains posées au sol, sur de l'herbe avec des feuilles mortes autour. Main dans la main, une personne allongée au sol dont on voit une petite partie du buste et du bras le dos de sa main est posée sur le sol. Elle porte une veste polaire claire. L'autre main est posée dans la paume de la première main, on voit le poignet portant un bracelet et une manche sombre. Sur le dessus de la main vers le pouce, un tatouage, une spirale et à son extrémité une larme.


Le suicide assisté


Le geste létal sera à réaliser en présence d'un soignant. Le produit sera d'ailleurs uniquement récupérable par le professionnel de santé. La date et le lieu de l'acte seront définis d'un commun accord, les proches du patient pourront être présents. Si les modalités amènent à un rendez-vous au-delà de 3 mois après l'accord, une nouvelle évaluation sera faite de la demande pour valider qu'elle soit toujours « libre et éclairée ». Même si le professionnel de santé doit pouvoir intervenir en cas de complication, il ne sera pas tenu de rester auprès du patient.


Si le patient est dans l'incapacité physique de s'administrer le produit, une « personne volontaire » qu'il aura désigné et qui aura accepté pourra le faire pour lui.


Les professionnels de santé contactés pour assister un patient dans sa démarche d'aide à mourir resteront libres de refuser, ils devront immédiatement en informer le demandeur et lui communiquer les coordonnées d'un confrère susceptible de pouvoir l'accompagner.


La prise en charge financière de l'aide à mourir

Les professionnels de santé ne pourront pas appliquer de dépassement d'honoraires.

La procédure restera gratuite pour les patients en fin de vie sollicitant l'aide à mourir, elle sera prise en charge par l'Assurance maladie.


La commission d'évaluation et de contrôle de l'aide à mourir

Cette commission, rattachée au Ministère de la Santé établira une liste des professionnels acceptant d'accompagner l'aide à mourir. C'est à elle que les professionnels de santé devront adresser les documents établis tout au long du parcours. Elle centralisera aussi les soupçons de délit et saisira la justice le cas échéant. Elle communiquera annuellement un rapport au Gouvernement.


La Haute autorité de santé et l'Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé devront évaluer les substances létales utilisées pour l'aide à mourir. C'est dans un circuit spécifique et sécurisé que ces produits prendront place.


En autorisant l'aide à mourir et plus précisément le suicide assisté, la France rejoindra l'Espagne, la Suisse, le Luxembourg et l'Autriche.



photo en noir et blanc. Gros plan sur deux mains droites, une sur l'autre travaillant de l'argile claire. Une main de femme avec des traces d'argile déjà séchée, un tatouage au-dessus du pouce, une spirale et un bracelet  double noir au poignet. Elle est posée sur une main d'homme dont les bouts des doigts remplis d'argile dépassent sous la main plus petite de la femme.


Qu'en est-il des soins palliatifs dans ce projet de loi ?


Ils rejoindront d'autres formes d'accompagnement telles qu'une prise en charge nutritionnelle, psychologique et aussi des massages, de l'art-thérapie etc. dans une catégorie plus large appelée « Soins d'accompagnement ».

Ils deviendront au même titre que ces autres formes d'accompagnement un outil accessible dès l'annonce d'une maladie grave et incurable.


Les soins d'accompagnement sont là pour « offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être ». Ils se veulent être une prise en charge précoce et globale, répondant aux besoins physiques, psychologiques et sociaux du patient. Ainsi, après identification par le patient de ses besoins et de ses préférences en ce qui concerne la prise en charge de sa souffrance, un plan personnalisé d'accompagnement sera établi.



Un autre projet doit voir le jour d'ici 2034, je le formulerais ainsi un département = une maison d'accompagnement.


Qu'est-ce qu'une maison d'accompagnement ?


La référence est donnée : Maison Astrolabe. Elle se situe dans le Tarn et a ouvert ses portes en 2023. C'est un habitat accueillant des personnes isolées. Je vous relate ici les objectifs de l'association que vous retrouvez sur le site de la Maison Astrolabe, ici.


Les objectifs de l'association

  • La création et le fonctionnement d'un habitat partagé pour les personnes isolées, pouvant être les conséquences de la maladie, d'un handicap, d'un deuil, du fait de l'âge.

  • L'association a pour objet la création et le fonctionnement du maison de répit, d'accueil temporaire à orientation palliative, destinée aux soins et à l'accompagnement de personnes gravement malades.

  • Cette structure veille également au soutien des proches aidants et des personnes accueillies.

  • L'association vise à développer la culture des soins palliatifs et de l'accompagnement.

  • Elle cherche à établir des contacts avec les associations régionales ou nationales œuvrant avec les mêmes objectifs.


Bien avant elle, il y a 20 ans ouvrait la Maison de Gardanne, c'est un établissement de soins palliatifs qui a su s'adapter durant toutes ces années aux besoins des personnes en fin de vie et à leurs proches.


« Les maisons d'accompagnement » annoncées dans le projet de loi correspondront à un nouveau type d'établissement médico-social, un intermédiaire entre le domicile et l'hôpital ayant pour rôle d'accueillir et d'accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage. Le personnel de ces établissements sera en mesure de proposer les soins d'accompagnement mentionnés plus haut. Ces maisons seront financées en partie par l'Assurance maladie et une prise en charge par les personnes accueillies.



Dans le jardin d'une vieille bâtisse provençale aux volets vert olive et aux fenêtres à petits carreaux. Au milieu d'une végétation  de vert multiple, 10 femmes se tiennent bras dessus bras dessous pour former une ligne  prenant toute la photo. On les voit de dos. On remarque la diversité : certaines sont en robe d'autres en pantalon, certaines ont des vêtements de couleur claire d'autres sombre, certaines enfin ont les cheveux attachés, courts ou long, certaines sont élancées, d'autres plus rondes... elles sont unies.
Seul Ensemble

La machine est lancée, le projet de loi doit maintenant être débattu en séance publique par les députés à partir du 27 mai prochain, seulement après il sera transmis au Sénat.


Je reviendrai sur le sujet lorsque la loi sera entérinée pour faire le point sur les avancées concrètes dans le domaine de la fin de vie.



Logo de l'art de la Chamanka : une spirale dessinée en noir sur fond blanc. Elle se déroule vers la droite, en bas au centre, elle est coupée par un trait vertical petit, lui-même coupé à l'horizontal à son milieu par un trait courbe, semblable à la courbe de la spirale, en bas, détaché un point. A gauche, la spirale s'arrête et laisse place à un point, un peu plus loin un autre point suivi par une larme dans la courbe de la spirale.


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